50 patients de la plateforme PatientsLikeMe se déclarent diagnostiqués positifs à la Covid-19. La grande majorité de ces porteurs indiquent résider aux USA, à l'heure où ce pays dépasse les 50 000 cas.
A quoi ressemble la plateforme PatientsLikeMe ?
Chaque jour, un e-mail sollicite les membres leur proposant de renseigner leur état émotionnel. Un simple et unique clic permet d'exprimer son impression propre parmi un choix de 5 émoticônes.
Ce qui paraît anodin offre en fait la possibilité d'enrichir la profondeur des données de la plateforme. Cette même typologie d'information sur les membres assidus est suivie sur le long terme. Intuitivement, l'évolution de notre courbe "affective" permettrait de repérer des syndromes psychiatriques: trouble bipolaire, risque suicidaire...
Mais la vision de PatientsLikeMe va au-delà: les données de vie réelle touchent 2 000 pathologies grâce aux discussions des malades sur les forums et aux questionnaires.
Le potentiel de la plateforme dans la pandémie de Covid-19 ?
50 patients Covid-19 + sur la plateforme ne représentent pas un échantillon très important comparés aux 427 000 cas dans le monde. Toutefois, la remontée des symptômes est cohérente avec les tableaux cliniques officiels. On y retrouve l'anosmie, cette perte d'odorat viralement notoire sur les réseaux sociaux.
Les informations sur PatientsLikeMe proviennent des patients et ne sont pas des conseils médicaux.
Ces données, croisées avec l'âge des patients, permettraient probablement de vérifier les formes atypiques de Covid-19 décrites officiellement chez certaines personnes âgées.
Sachant la difficulté d'affectation des tests de détection rapide, et les polémiques qui en découlent, un outil d'aide au repérage des personnes les plus à risque de développer telle ou telle pathologie représente une valeur considérable.
Ce type de plateforme est absente en France. Les raisons éthiques et les contraintes de sécurité des données sont compréhensibles, d'autant que PatientsLikeMe monétise l'accès à ses data à des sociétés de biotechnologie.
En revanche, un programme national de numérisation de la santé est à l'oeuvre, à commencer par le signalement des effets secondaires des médicaments. Il sera intéressant à ce titre de suivre l'influence prochaine de la consommation d'hydroxychloroquine qui s'annonce massive, et qui occupe particulièrement les débats...
Même si la portée du site PatientsLikeMe semble mineure sur le repérage des maladies infectieuses, cet article permet d'illustrer le potentiel des données de vie réelle dans l'innovation en santé. Le partage d'information et d'expérience est créateur de connaissances collectives, sources d'amélioration de la qualité de vie des patients.
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